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장애아를 함께 키우는 부부의 관계란 자녀가 있는 부부라도 부부만의 시간이 필요합니다. 그러나 장애자녀를 둔 부모는 개인적인 시간이나 부부만의 오붓한 시간을 가질 여유가 없는 것이 대부분입니다. 장애인 자녀를 둔 부부는 단순히 부부 이상의 끈끈한 동료애로 뭉쳐 있지만, 그만큼 더 서로에 대한 증오와 연민, 분노도 함께 자리하는 경우도 있습니다. 장애 자녀를 돌보는 것은 육체적으로도 정신적으로도 힘든 것이니까요. 그들의 이야기, 잠깐 소개해드립니다. 우리 부부는 진정한 접촉이 전혀 없는 상태에서 몇 주를 보냈다. 그러다 보면 어김없이 다투게 되는데 아마도 접점을 재확인하기 위해서였을 것이다. 부담스러운 워커의 존재, 장애아라는 오명을 드러내는 증거는 변하지 않는다. 워커가 세로로 꺾으며 노는 바람에 짓이겨진..

장애 자녀를 둔 부모는 다른 부모와는 다른 삶을 사는 걸까? 이언 브라운은 중증 장애를 가진 워커를 키우며 이런 질문을 던집니다. 장애인 아들을 둔 부모는 다른 부모와는 전혀 다른 일을 겪고, 자신의 삶은 비장애인 자녀를 둔 부모들과는 전혀 다른 것일까. 그는 그렇지 않다고 여기는 듯합니다. 그의 이야기 일부 소개해드립니다. 이것 한 가지는 물어보고 싶다. 우리는 여느 부모들과는 전혀 다른 일들을 겪었던 것일까? 당신의 아이는 지극히 정상이므로, 우리의 삶은 그래서 당신과는 완전히 달랐을까? 보다 격렬하긴 했을 것이고 극적인 순간도 더 잦았을 것이다. 그렇다고 정말로 전혀 종류가 다른 삶이었을까? 우리는 장애 마조히스트가 아니다. 나도 그런 장애아 부모들을 만난 적이 있다. 은근히 고생을 즐기면서 다른 ..

장애 자녀 부모의 고단함과 슬픔, 외로움에 대하여 장애 자녀를 둔 부모들은 참 외롭습니다. 정부의 지원은 턱없이 부족하고 주변의 도움이나 이해를 구하는 것 역시 쉽지 않습니다. 『달나라 소년』의 저자 이언 브라운도 그랬습니다. 오로지 부부가 중증 장애를 가진 아들을 감당하면서 져야 하는 무게는 만만치 않습니다. 작은 것에도 신경이 날카로워지고 서로가 서로를 할퀴키도 하지요. 잠깐 소개해 드립니다. 그 시절, 반쪽짜리 잠을 자면서 지내는 동안 아내와 나는 자주 다퉜다. 여느 CFC 부모들과 마찬가지로 잠이 가장 큰 쟁점이었다. 누가 언제 잠을 잤던가, 누가 잠을 잘 자격이 있는가. 싸움 내용은 대개 똑같았다. 이런 식이다. 한밤중, 오늘은 요한나가 워커를 돌보는 밤 당번이다(반대인 경우에도 상황은 마찬가지..

그러니까 아이를 살리고 싶은 겁니다, 그렇지요? 이언 브라운은 CFC 증후군을 앓고 있는 그의 아들 워커를 키우며 스스로에게 질문합니다. ‘워커가 훌륭한 공동체에서 전일제로 살게 된다면 비용이 1년에 최소한 20만 달러는 들 것이다. 워커가 쉰 살까지 산다면 총 비용은 800만 달러가 된다. 내게는 800만 달러라는 큰돈이 없었다. 그런데 우리가 사는 온타리오 주의 인구가 800만 명이다. 워커는 온타리오 주에 사는 사람들 각자에게 1달러의 가치가 있을까? 밤이면 그런 계산이 내 머릿속을 채웠다.’ 타인이 아닌 아버지가 이런 질문을 한다는 것 자체가 불편하고 낯설 수 있습니다. 그러나 그는 이 질문에 대한 답을 찾아갑니다. 그래서 『달나라 소년』은 우리 자신의 근원적인 가치와 존재 이유를 묻는 책이기도 ..

CFC 증후군이란 이언 브라운의 논픽션 『달나라 소년』의 주인공이자 이언 브라운의 아들인 워커는 생후 CFC 증후군 진단을 받습니다. CFC 증후군 환자는 세계적으로도 매우 적어 100명~300명 정도로 추정하고 있습니다. 의학 전문가들도 ‘CFC 증후군’에 대해 배우는 중인 셈이죠. 적어도 CFC 증후군에 대해선 소아과 의사보다 환자의 부모가 더 많이 알기도 하고요. CFC 증후군이란 어떤 것일까요? 이해를 돕기 위해 잠깐 소개해드립니다. CFC(cardiofaciocutaneous syndrome)란 병명 그 자체는 가장 눈에 띄는 증상을 나열한 것에 지나지 않는다. 심장을 뜻하는‘cardio’는 심장 기형·확대와 계속 들리는 심장 잡음을, 얼굴과 관련된 ‘facio’는 튀어나온 이마와 아래로 처진 ..

에는 몇 장의 사진이 있습니다. 이 사진을 통해 이름조차 생소한 CFC 증후군으로 태어난 ‘워커’가 어떤 모습인지 독자들은 알 수 있습니다. 그리고 그 사진을 통해 정말로 마음이 뭉클해지죠. 이 사진들은 워커의 아버지이자 『달나라 소년』 저자가 정말로 좋아하는 사진이니까요. 저자는 고백합니다. ‘워커’를 제대로 찍는 것은 정말로 쉽지 않았다고. 잠깐 소개해드립니다. 달나라 소년 '워커'와 아빠, 뭉클한 그들의 한 때 다행히 워커가 잠이 들었는데 내가 눈을 뜨고 있을 경우엔 책을 읽을 수 있었다. 그럴 때 나는 정말 탐욕스럽게 책장을 넘겼다. 밤 시간을 박탈당하기 전까지는 단어들이, 책이, 시간이, 내 정신세계가 그토록 귀하다는 것을 몰랐다. … 손이 가는 대로 무엇이든 읽었다. 엘모어 레너드, 레이먼드 ..

“워커를 키우는 것은 물음표를 키우는 일과 같았다” 자라지 않는 아이, ‘고장 난’ 내 아들… 이런 아이의 삶은 과연 어떤 의미를 지닐까? 달나라 소년 네가 어디에 있든 아빠는 너와 가장 가까이 있을게 이언 브라운 지음 / 전미영 옮김 / 14,800원 『뉴욕 타임스』 선정 2011년 올해의 책 TOP 10 캐나다 3대 문학상을 모두 석권한 화제의 논픽션 한 아버지의 황량하고도 아름다운 여정. 지독하게 솔직한 한편, 놀랍도록 시적이다. —『보스턴 글로브』 워커를 보고 있자면 달을 쳐다보는 것과 같다는 생각이 든다. 달에서는 가끔 사람 얼굴 비슷한 것이 보이기도 하지만 거기엔 아무도 살고 있지 않다. 워커가 정말로 공허한 존재라면, 그런데도 왜 그 존재가 이렇게 중요하게 느껴지는가? 워커가 내게 보여 주려..

환자가 병원 문을 나서면 모든 병에 대한 치료(지원)이 끝나버리는 걸 강조한 한 보험 광고가 있지요. 물론 보험 상품을 팔기위해 상황을 극대화하기는 했지만 이는 실제로 병원을 나오면 실생활에서 겪는 어려움이 많은 우리나라의 현실을 보여주는 듯도 합니다.'재활 치료'도 마찬가지지요. 우리나라는 환자의 퇴원 이후까지 보살피는 복지 서비스와 전문적인 재활 훈련 체계가 부족하기 때문에, 환자가 의료적 치료가 끝났음에도 집으로 돌아가 일상생활을 할 엄두를 내지 못하고 여러 병원이나 요양원을 전진해야 하는 경우가 많답니다. 그렇다면 우리와 달리 장애 복지 선진국들은 어떠할까요? 『장애인 복지 천국을 가다』를 통해서 알아보았습니다. 장애 이전의 삶으로 살 수 있는 '재활 치료' 전체 장애인의 90.5%가 선천적이 아..

2011년 말 기준 우리나라 추정 장애인 수는 268만 명입니다. 인구 1만 명 중 561명(5.61%)이 장애인일 정도로 우리 주변엔 장애인이 많지요. 헌데 우리 주변에서 장애인들을 만나기가 그리 쉽지는 않습니다. 도대체 왜 그럴까요? 이들은 다 어디에 있을까요? 많은 이유 중 하나는 바로 지금까지 우리나라 장애인 재활 사업이 주로 병원과 학교와 같은 기관을 중심으로 발전되어 왔기 때문입니다. 이러한 발전 과정은 장애인이 가족과 지역 공동체에서 격리되는 결과를 낳았지요. 그렇담 우리와 달리 해외 복지 국가들은 어떠할까요? 『장애인 복지 천국을 가다』를 통해서 장애가 더 이상 ‘장애’가 되지 않는 사회를 만나봤습니다. 진정한 복지는 장애인과 비장애인의 소통 '사람은 사람이 필요하다.' 오스트리아 레벤스힐..

『장애인 복지 천국을 가다』는 장애인 복지 현장에서 일하는 10명의 저자들이 미국과 유럽, 일본의 재활병원과 작업장, 재활 시설을 돌아보고 쓴 장애 시설 탐방기인데요. 탐방기를 통해서 알아본 '복지 선진국'의 장애인 재활 시설들의 공통점이자 가장 큰 장점은 장애인의 ‘개성’과 ‘눈높이’에 맞춘 재활이었다고 하네요. 과연 어떤 모습이었을까요? 대기업도 안심하고 일감을 맡기는 곳 독일 카리타스 다하우 작업장 (사진 : 적성에 맞는 일을 하기 때문에 표정이 밝은 독일 카리타스 다하우 작업장 장애인들) 카리타스는 사랑, 애덕, 자선이란 뜻의 라틴어입니다. 로마 바티칸에 본부를 둔 국제 카리타스는 전 세계 162개 가톨릭 개발 및 구호 단체의 국제적 연합체이지요. 독일 카리타스에서 운영하는 작업장은 모두 4곳입니..