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자폐(自閉). 한자를 풀이하면 스스로 자(自)에 닫을 폐(閉)자입니다. 심리적으로 현실과 동떨어진 자기 내면세계에만 머무르는 것을 말하는데 보통 1~2세부터 나타난다지요. 『엄마는 무엇으로 사는가』에도 자페증을 가진 아이를 둔 엄마가 있습니다. 요섭엄마인데요. 엄마는 생각합니다. 아이는 마음을 닫은 것이 아니라 다른 아이들과 다른 것들로 가득 채우고 있는 것이라고요. 그래서 오늘도 아이의 마음에 꿈, 그리고 소망, 행복, 웃음, 사랑. 그렇게 세상에서 아름다운 것들로만 채우고 싶은 욕심이 난다나요. 요섭엄마의 이야기 들려드립니다. 아가야. 너만의 세상을 꿈꾸렴 “엄마들이 기쁜 일을 적극적으로 찾아야 한 대요. 그래야 아이들이 치유되고 발전한다고 하시더군요. 부모 교실에서 의사 선생님이 해 준 그 말이 마..

서울시 보육포털에 따르면 어린이집에 1순위로 입학할 수 있는 대상은 기초생활수급자, 한부모가족, 차상위계층, 장애부모 자녀, 아동복지시설 아동, 맞벌이 가정 자녀, 다문화가정 영유아 등으로 장애아는 포함돼 있지 않았습니다. 특이한 점은 부모가 장애가 있으면 1순위 입학을 할 수 있는데 아동 자체가 장애가 있을 때에는 우선권이 없다는 것이었는데요. 장애아동 양육에 대한 국가적인 지원이 어떠한지 아주 적나라하게 볼 수 있는 사례죠. 분명 현행 영유아보육법 26조에는 ‘어린이집 원장은 영아·장애아·다문화가족 아동 등에 대한 보육을 우선적으로 실시해야한다'고 규정하고 있어 사실상 어린이집 입소 시 정말 우선순위는 장애아에게 있는데 말이죠. 또 서울시는 장애아를 위해 251곳의 장애아통합형 어린이집도 운영 중이지..

바야흐로 여름의 한 가운데로 접어들고 있습니다. 혹 제주도에 가실 분들은 없으신가요? 만약 가신다면 두모악이란 갤러리를 들러보시기를 추천합니다. 김영갑이란 사진작가가 일평생 담은 제주의 아름다운 모습을 고스란히 볼 수 있는 곳이거든요. 김영갑 작가는 20년 동안 오름 하나도 제대로 이해하지 못했노라고, 하나도 모르면서 두 개, 세 개 욕심을 부렸다고...아마 침대에 누워 지내지 않았다면 지금도 그 같은 과오를 범했을 것이라는 이야기를 남겼는데요. 루게릭이란 희귀난치병에 걸려 더 이상 셔터를 누를 수 없는 순간까지 두모악에 담은 제주의 초원과 오름의 사진을 보면 새삼 장애란 것은 정말 아무것도 아니라는 것을 알 수 있답니다. 『엄마는 무엇으로 사는가』에도 김영갑 작가과 같은 근육병을 가진 자녀를 둔 엄마가..

7일로 된 일주일을 다 만들고 난 뒤, 신은 빠진 것이 없나 생각을 했다지요. 아차차!! 잊은 것이 하나 있어 만들었는데...그것은 바로 순수한 영혼의 조지, 영화 『제8요일』의 주인공이랍니다. 이 영화는 바쁜 도시 생활로 인해 가족에게 외면당한 한 중년남자가 지적장애가 있는 주인공 조지를 만나 삶이 바뀌게 된다는 내용을 담고 있는데요. 영화 속에서 다운증후군 장애가 있는 조지를 맡은 배우 ‘파스칼 뒤켄’은 실제 다운증후군 환자였습니다. 『제8요일』에서 그가 보여준 연기는 작품의 이야기를 더욱 진정성 있게 만들어 주었지요. 장애가 있는 이들을 무조건적인 보살핌이 필요로 하는 존재로 인식하는 것이 아니라, 함께 살아가야 하는 존재로 이들과 함께 조화롭게 살 수 있는 방안이 무엇인지 영화는 묻고 있습니다. ..

『엄마는 무엇으로 사는가』는 장애인과 비장애인들의 소통을 돕기 위해 꾸준히 제작되고 있는 푸르메 시리즈, 그 다섯 번째 책이랍니다. 장애인이 아닌 장애를 가진 자녀를 둔 어머니들이 주인공이지요. 누구도 관심 가져 주지 않았던 엄마의 이야기. 『엄마는 무엇으로 사는가』입니다. 장애 자녀 엄마들이 맞닥뜨린 다른 세상 그 속에서의 뜨거운 삶을 들여다보다!! 『엄마는 무엇으로 사는가』 엄마가 되고 나서야 깨달은 '엄마'라는 이름의 위대함. 『엄마는 무엇으로 사는가』 저자 김효진 님 역시 소아마비 휴유증으로 지체장애가 있습니다. 김효진 님은 그래서 결혼은 자신과 거리가 먼 일인 줄만 알았다지요. 그러다 남편을 만나 마흔 둘에 사내아이의 엄마가 되었대요. 그러고 나니...그제서야 세상의 모든 엄마들이 달리 보였답니..

모 작가는 관계에 있어 최고의 형태는 바로 입장의 동일함이라고 했습니다. 그렇다면 세상에서 희생이라고 불리는 모든 것의 최고의 형태는 바로 ‘엄마’가 아닐까요? 아이에게 장애가 있건 없건 간에 ‘엄마’라는 이름 아래 세상 모든 엄마들의 입장은 동일할지도 모르겠습니다. 모두 각자의 남모를 아픔과 고충 속에서 성장해 가니까요. 『엄마는 무엇으로 사는가』에 등장하는 12명의 엄마들 역시 산 너머 삶, 그리고 아이 너머 엄마를 배워가며 자라고 있습니다. 포기하고 싶은 순간도, 주저하고 싶을 때도 많았지만 엄마니까 사랑하니까 장애 부모들과의 만남을 통해 위로와 평화를 얻는 지영 엄마 서경주 씨. 여섯 형제들을 위해서라도 장애가 있는 아이를 잘 키워야 한다고 스스로에게 늘 주문을 거는 승민 엄마 황금연 씨. 시각 ..