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알츠하이머병 가족과 대화하고 소통하는 법 ​ ​알츠하이머병 초기 환자 모임에서 짐은 자신이 알츠하이머병 진단을 받았다는 사실을 알리자 사람들이 자기 앞에만 오면 좀 더 크게 말하기 시작했다고 얘기했다. “어떤 바보 같은 놈은 내 아내에게 이렇게 말하더군요. ‘짐도 커피 먹고 싶은지 물어봐요.’그래서 내가 큰 소리로 대답했죠.‘그래요. 먹고 싶어요. 설탕도 줘요!’그때 그 사람 표정이 참 볼만했습니다.” 짐이 킥킥거렸다. 다른 사람들도 알만하다는 듯 고개를 끄덕였다. 다들 비슷한 반응을 겪은 것이다. ​환자가 진행성 치매 진단을 받았다는 것은 이 병이 이미 진행 중에 있으며 아마도 꽤 오랫동안 계속되리라는 사실을 알게 됐다는 뜻이다. 그런데 멋모르는 사람들은 환자가 현재 어떤 상태인지 헤아리지도 않은 채 ..

알츠하이머병을 안고 사는 삶은 어떤 느낌일까? 지난 15년 동안, 나는 동료인 폴 레이아, 일레인 실베리오, 로이스 페코라와 함께 알츠하이머병 초기 환자 지지 모임 회원들에게 알츠하이머병을 안고 사는 삶이 어떤지 물었다. 이들이 전해 준 통찰력 있는 대답에 우리도 많이 배웠다. 다음은 모임 회원들이 전하는 말이다. ● 어떻게 행동해야 할지 모르겠다. 이런 데는 와 본 적이 없다. ​● 주변이 시끄러울 땐 뭘 할 수가 없다. 내 숨소리조차 무서울 때가 있다. ​● 이다음에는 또 얼마나 끔찍한 일이 벌어질지 가만히 기다리고만 있다. ​● 뇌만 쪼그라드는 게 아니라 내 세상도 같이 쪼그라들고 있는 것 같다. ​● 이런저런 질문으로 날 ‘시험’하지 말아 달라. 그렇다고 내가 좋아지는 것도 아니다. 더 슬프기만 ..

알츠하이머병 가족과 함께 사는 ‘가활’ 5원칙 1. 환경을 바꿔라 환경을 간소화한다. 산만한 물건들을 정리해 환자의 상실된 지각능력에 환경을 맞춘다. 2. 환자가 아직 의사소통이 가능함을 잊지 마라 단어 자체보다는 사라지는 언어능력 뒤에 숨어 있는 감정이 더 중요하다. 알츠하이머병으로 환자가 많은 것을 잃게 되겠지만 중요한 감정은 아직 표현할 수 있다. 3. 환자에게 남아 있는 능력에 집중하라 환자에게 남아 있는 능력에 가치를 둔다. 환자가 자신이 잃어버린 능력에 신경 쓰게 하지 말고 그 빈자리를 채울 수 있도록 돕는다. 4. 환자의 세계에 살라 환자에게 묻지도 꾸짖지도 따지지도 않는다. 어디가 됐든 지금 이 순간 환자가 있는 장소나 시간에 함께하고, 그곳에서 같이 누릴 수 있는 기쁨을 찾는다. 5. 환..

알츠하이머병 가족에게 다가가기 ​​치매 가족과 건강하고 행복하게 살아가는 법 ​ ​ ​조앤 쾨니그 코스테 지음 / 홍선영 옮김 ​ ​ ​​"치매 환자를 보살피는 모든 이들에게 하늘이 내린 선물이자 믿음직한 목소리” - 루돌프 E. 탄지, Decoding Darkness 저자 "삶을 바꾸는 약속이고... 선물이다" - 수 레브코프, Aging Well 공저자 내 머리는 오래된 역이야. 시간과 눈물로 낡아 버렸지. 이제는 전차도 다니지 않아. 카페 안은 이야기며 짐으로 가득 찼는데. 그 역은 이제 황폐해졌어. ​남편의 상태는 계속 나빠졌다. 현재 상태에 이제 조금 적응했다 싶으면 남편은 치매의 또 다른 내리막길로 접어들었다. 결국 상황은 곪아 터지기 직전에 이르렀다. …… 나는 이 모든 상황을 게임이라 생각..