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양극성장애(조울증)와 아스퍼거증후군(자폐증) 딸을 키우는 두 엄마가 완벽함에 집착하는 이 세상에서 ‘불완전한’ 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기하는 유쾌한 에세이 [조금 달라도 괜찮아]가 꿈꾸는 세상은 어쩌면 이런 모습일지도 모릅니다. 복도를 걸어가던 중에 아이가 갑자기 걸음을 멈추고 불쑥 내뱉었다. “난 ADHD(주의력결핍과잉행동장애)가 있어.” 그러자 친구는 아무 일 없다는 듯 걸어가면서 말했다. “그래? 난 게임기 있는데.” 비장애인들이 생각하기엔 엄청난 시련일 수도 있는 ADHD가 있다는데도 나는 게임기가 있다며 무심히 넘기는 또 다른 아이. 장애는 이상하거나 부끄럽거나 혹은 불행한 것이 아니라 그 사람이 가진 여러 특성 중의 하나라는 것을, 그 사람과 나의 다른 점일 뿐 '불완전함'이 ..

[조금 달라도 괜찮아]에서 알려주는 자폐증 및 아스퍼거증후군의 징후 전반적발달장애 언어 ●초기에는 언어 발달이 순조롭다가 갑작스럽게 발달이 멈추거나 지연된다. ●언어적 혹은 비언어적 의사소통에서 정서 표현을 이해하지 못하거나 사용하지 못한다. ●대화를 시작하고, 이어 가고, 끝맺는 데 어려움을 보인다. ●나이에 맞지 않는 고급 어휘나 문장 사용에 집착한다. 사회적 기능 ●친숙하거나 낯선 사람과의 상호작용 및 눈 맞춤을 적극적으로 회피한다. ●상호 의사소통이나 놀이함께 하기, 차례로 하기 등를 이해하거나 참여하지 못한다. ●특정 물건이나 주제에 과도하게 애착을 갖거나 집착한다. 감각 처리 ●신체 접촉을 적극적으로 회피하고 저항한다. ●특정한 냄새·맛·질감을 과도하게 좋아하거나 싫어한다. ●발의 특정 부분발..

[조금 달라도 괜찮아]의 두 저자 지나와 패티는 자매이면서, 각각 아스퍼거증후군(고기능 자폐증)이 있는 케이티와 양극성장애(조울증)가 있는 제니퍼의 엄마이기도 합니다. 장애가 있는 아이의 엄마, 그것도 자매가 ‘쌍’으로 그렇다니 참으로 고단하고 어렵고 불행할 것 같지만, 그들은 결코 그렇지 않습니다. 그들은 너무나도 유쾌합니다. [조금 달라도 괜찮아]에는 그들의 유머가 가득한데요, 그 한 조각 맛 보시겠습니까? 이런 유쾌한 자매들을 보았나! 지나와 남편의 대화를 한 번 보시죠. “당신도 알겠지만, 난 온 세상을 다 준다 해도 케이티나 에밀리와 바꾸지 않을 거야.” “당신이 그렇게까지 생각한다면 아무래도 아이를 하나 더 낳아야 할까 봐.” “말도 안 돼! 우리의 유전자 풀은 러브 운하(유해 폐기물 매립으로..

완벽한 세상에 맞선 두 엄마의 명랑 분투기 [조금 달라도 괜찮아]를 통해 웃음과 감동, 이해와 포용을 얻다! 자신의 아이가 사랑스럽지 않은 부모가 있을까요? 남들 눈에는 '그저 그렇게 생긴 평범한 아이'이지만 부모의 눈에는 그야말로 '완벽한 아이'입니다. [조금 달라도 괜찮아]의 두 저자이자 자매이기도 한 패티와 지나 역시 자신의 아이 제니퍼와 케이티가 이 세상에서 가장 완벽한 아이인 줄 알았습니다. 제니퍼가 양극성장애(일명 조울증), 케이티가 아스퍼커 판정을 받기 전에는 말이죠. 패티와 지나의 딸은 일반인의 눈에는 '완벽'하지 않았지만, 그들은 좌절하지 않았습니다. 오히려 일반적인 '완벽함'에 집착하는 이 세상에서 '불완전한'(좋은 의미의) 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기합니다. 그리고 장애..

숏버스 "정상이란 건 없어!" 특수학교 버스, 미국을 횡단하다 『숏버스』를 한 장 넘기면 남들만큼 살아야 한다는 강박에 시달리는 우리를 위로하는 푸코의 한구절이 나옵니다. 정상을 판정하는 재판관이 어디에나 존재한다. 우리는 교사가 재판관이고, 의사가 재판관이고, 교육자가 재판관이고, 사회복지사가 재판관인 사회에 살고 있다. 그들이 규범이라는 보편적 영역의 기초를 형성한다. 그리하여 각 개인은 언제 어디서든 자신의 신체와 몸짓, 행동, 기질, 성취를 그 규범에 맞추게 된다. - 미셸 푸코 세상의 잣대에 부합하지 못한다는 박탈감은 장애라는 진단을 받은 사람에게만 해당되는 건 아닌 것 같아요. 우리는 늘 줄세워지고, 비교당하고, 경쟁하며 눈치를 보며 살고 있으니까요. 푸르메 시리즈 3권 는 정상이 아니라는 진..

질문: 장애를 다룬 영화와 책 추천해주세요 dhee3408 / 2010-03-03 21:15 제가 장애를 다룬 영화와 책을 보고 레포트를 각각 써야하거든요.. 영화하고 책 괜찮은 작품 추천 좀 해주세요^^ 답변: re: 장애를 다룬 영화와 책 추천해주세요 wohihi7874 / 2010-03-04 17:23 영화는 위에분들이 많이 추천해 주셔서.... 저는 빠진 영화, 책들을 추천할까 합니다...^^ (상세한 정보를 원하신다면 도서명-영화명에 클릭하셈!) 영 화 사랑의 기적 감독 페니 마샬 출연 로버트 드니로,로빈 윌리엄스 개봉 1991.03.30 미국, 120분 . 벤자민 버튼의 시간은 거꾸로 간다 감독 데이빗 핀처 출연 브래드 피트,케이트 블랑쉐,줄리아 오몬드 개봉 2009.02.12 미국, 166분..

의 저자 '페기 루 모건' 이 한국의 독자에게 보내는 메세지 입니다. 는 아이의 홀로서기를 준비하는데 실제적인 도움이 되는 이야기로 채워져 있습니다. 장애를 가진 아이를 둔 부모에게는 가슴아프지만 힘이 되는 책입니다. 그리고 더 나아가 이 책은 장애를 가진 아이의 부모님에게만 유용한 것이 아닙니다. 누구나 아킬레스건이 있지요. 남의 눈물을 외면하면서 내 눈물을 닦아 줄 사람을 찾기는 더욱 어려운 것 같습니다. 공동체 안에는 다양한 사람이 있습니다. 다양성을 인정하는 전반적인 인식 수준이 높아진다면 그 효과는 결국 자신이 누리게 되겠지요. 더불어, 서로에게 다정하고 따뜻한 마음을 나눔으로서 자신이 얻게되는 위로와 삶을 긍정할 수 있는 힘을 점점 키워나갈 수 있습니다. 한국의 독자들께 제 책이 한국에서 발간..

존스홉킨스 대학 병원의 ‘슈퍼맨 의사’ 미국 동부 볼티모어에 있는 존스홉킨스대 병원에 들어서서 안내원에게 “슈퍼맨 의사가 어디 있느냐.”고 물으면 내가 일하는 재활 병동으로 안내해 준다. 내가 영화 〈슈퍼맨〉의 주인공 크리스토퍼 리브처럼 척수 손상을 극복했기 때문에 사람들은 나를 ‘슈퍼맨 의사’라고 부른다. 척추 신경이 끊어지는 사고로 나는 가슴 아래가 마비된 중증 장애인이 됐지만 희망을 포기하지 않았고, 결국 꿈을 이루어 나와 같은 처지의 장애인들을 돌보는 의사가 됐다. 내 손가락 근육은 마비되어 도구를 이용해야 환자 차트를 쓸 수 있으며, 내가 타는 휠체어도 특수 제작한 것이다. 내 이야기가 한국 드라마를 통해 알려진 뒤 한국은 물론 해외에 있는 동포들에게서 편지와 전화가 끊이지 않는다. 주로 ‘장애..

다큐멘터리와 '지선아 사랑해' 등의 책으로 우리에게 익숙한 이지선씨입니다. 2009년 11월 '뉴욕시민마라톤'의 결승점을 7시간만에 통과하기도 했는데요. 사고로 전신화상을 입었지만 삶을 긍정하고 희망의 끈을 놓지 않는 그녀의 굳센 기운이 세상의 응달을 밝히는 빛이 됩니다. 그런데 이지선씨의 삶은 비단 장애를 가진 사람에게만 그 감동이 전해지는 것이 아닙니다. 사회 안에서 다양한 다수와 함께 살다보면 누구라도 어느 면에서든 부딪힐 수 있는 보이지 않는 편견의 장벽이 있습니다. 장애를 가진 사람에 대한 편견을 극복하고 서로의 존재 자체에 대한 기대감이 가득한 사회를 함께 만들어가는 것은 자신에게 들이대어진 각종 편견의 유리벽 대신 그 자리에 따뜻한 둥지를 트는 것이겠지요. 그녀가 보여준, 인생의 다음 순간에..

부키의 [푸르메 책꽂이]는 증권전문가 최중석 씨가 푸르메재단에 기부한 출판기금을 씨앗으로 하여 만들어집니다. 푸르메재단과 도서출판 부키는 후원자의 뜻을 꽃피워 장애인과 비장애인 모두에게 감동과 희망, 알찬 정보를 주는 좋은 책을 만들겠습니다. **푸르메재단은 재활전문병원 건립을 목표로 하는 비영리 공익재단입니다. http://www.purme.org/ ***아래는 푸르메 재단의 설립 목적과 홍보대사 소개 입니다^^ 푸르메재단은 새로운 형태의 재활전문병원을 설립해 각종 장애로 고통받고 있는 환자들에게 사회로 복귀할 수 있는 재활 기회를 주는 것을 목표로 합니다. 현재 우리나라에는 전체 인구의 10%에 해당하는 약 470만 명의 장애인이 있습니다. 이중 65%는 교통사고, 뇌졸중, 지체장애 등으로 인해 입원..