[부모가 알아야 할 장애자녀 평생 설계] 저자가 한국의 독자에게 보내는 편지

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푸르메 책꽂이/장애자녀 평생 설계

[부모가 알아야 할 장애자녀 평생 설계] 저자가 한국의 독자에게 보내는 편지

cizifus 2010. 6. 25. 18:09

<부모가 알아야 할 장애자녀 평생 설계> 의 저자 '페기 루 모건' 이 한국의 독자에게 보내는 메세지 입니다.

<부모가 알아야 할 장애자녀 평생 설계>는 아이의 홀로서기를 준비하는데 실제적인 도움이 되는 이야기로 채워져 있습니다.

장애를 가진 아이를 둔 부모에게는 가슴아프지만 힘이 되는 책입니다.

그리고 더 나아가 이 책은 장애를 가진 아이의 부모님에게만 유용한 것이 아닙니다. 누구나 아킬레스건이 있지요. 남의 눈물을 외면하면서 내 눈물을 닦아 줄 사람을 찾기는 더욱 어려운 것 같습니다. 공동체 안에는 다양한 사람이 있습니다. 다양성을 인정하는 전반적인 인식 수준이 높아진다면 그 효과는 결국 자신이 누리게 되겠지요. 더불어, 서로에게 다정하고 따뜻한 마음을 나눔으로서 자신이 얻게되는 위로와 삶을 긍정할 수 있는 힘을 점점 키워나갈 수 있습니다.

한국의 독자들께

제 책이 한국에서 발간되어 장애인 부모들과 장애인 당사자, 장애인의 권리를 지키기 위해 애쓰시는 분들과 소통할 수 있게 되어 매우 기쁩니다.

장애로 인해 차별받고 소외된 사람들의 권리를 확대하고 삶의 질을 개선하기 위해 한국 정부에서도 다양한 정책을 내놓는 것으로 알고 있습니다. 반갑고 다행스러운 일입니다. 장애인에 대한 인식이 수용과 자각, 이해로 바뀌는 것은 계속 이어지는 일련의 과정입니다. 미국의 경우엔 이런 과정이 꽤 진전된 편이지만 아직도 만족할 만한 수준은 결코 아닙니다.

다양한 유형의 장애인에 대한 서비스는 나라마다 내용과 수준이 다르겠지만, 겹치는 부분도 많이 있습니다. 가장 중요한 유사점은 부모 및 권리옹호자의 역할입니다.

장애인이라고 모두가 똑같은 것은 아닙니다. 한 사람 한 사람이 고유한 능력을 지녔으며, 안고 있는 문제도 각자 다릅니다. 하지만 그런 사실이 누구의 눈에나 분명하게 드러나 보이지는 않습니다. 저는 장애가 있고 없고를 떠나 우리 모두의 ‘능력’이 각자 다르다고 말씀드리고 싶습니다. 제 아들 빌리 레이는 중복장애인이지만 저에게는 없는 능력과 강점이 있습니다. 아들은 제가 하지 못하는 여러 가지 집안일을 멋지게 해내고, 주위 사람들과 매우 특별한 방식으로 관계를 맺습니다.

어떤 장애인은 가족이나 친구의 도움을 조금만 받으면 독립적으로 생활할 수 있습니다. 어떤 장애인에게는 더 많은 도움과 보살핌이 필요합니다. 스스로 권리를 주장할 수 있는 장애인도 있고, 자신을 대신해서 권리를 옹호해 줄 사람이 반드시 필요한 장애인도 있습니다. ‘모든 사람들에게 두루 적용되는’ 그런 프로그램은 없습니다. 어떤 이들은 다른 사람에게는 필요하지 않은 전문적인 도움이 꼭 필요합니다.

부모는 자녀를 가장 잘 알고 있으므로, 서비스나 도움을 제공하는 상대에게 장애 자녀의 욕구와 필요를 설명해 줄 수 있습니다. 또 자녀가 자기주장 훈련을 받도록 옆에서 힘이 되어 줄 수 있습니다.

장애 자녀를 둔 부모가 공통적으로 안고 있는 또 하나의 문제는 바로 “내가 곁에서 돌보지 못하면 아이는 어떻게 될까?”라는 ‘떨쳐 버릴 수 없는 물음’입니다. 자녀에 대해 ‘전문가’인 부모가 가진 경험적 지식을 다른 사람들과 공유하고, 자녀 주위에 가족, 친구, 권리옹호자로 이루어진 네트워크를 구축한다면 내가 자녀에게 주었던 사랑과 보살핌이 계속 이어질 것이라고 믿고 마음을 놓을 수 있습니다.

이 책을 읽는 부모들이 장애 자녀의 삶의 질을 높이는 데 도움이 되는 생각과 착상을 발견할 수 있으면 좋겠습니다. 책에 제시된 내용을 그대로 적용할 수는 없겠지만, 알맞은 방식을 찾아 형편에 맞게 조정하고 응용해 나간다면 자녀의 삶이 확연하게 달라질 것입니다.

아래에 저의 웹사이트 및 이메일 주소를 밝혀 두었습니다. 웹사이트를 통해 저의 블로그에도 들어갈 수 있습니다. 웹사이트에는 전문적인 내용의 글이 있고, 블로그에는 저와 아들이 살아가는 이야기가 담겨 있습니다. 그런 내용들을 보면 이 책에 나온 착상을 실제로 제가 어떻게 적용하고 있는지를 알 수 있습니다. 궁금한 점이 있으면 언제든 주저 없이 저에게 메일을 주시기 바랍니다. 감사합니다.

2010년 6월
페기 루 모건

www.peggyloumorgan.com
peggylou@peggyloumorgan.com