장애자녀 양육은 오로지 엄마, 가족의 몫인가? 『엄마는 무엇으로 사는가』

서울시 보육포털에 따르면 어린이집에 1순위로 입학할 수 있는 대상은 기초생활수급자, 한부모가족, 차상위계층, 장애부모 자녀, 아동복지시설 아동, 맞벌이 가정 자녀, 다문화가정 영유아 등으로 장애아는 포함돼 있지 않았습니다. 특이한 점은 부모가 장애가 있으면 1순위 입학을 할 수 있는데 아동 자체가 장애가 있을 때에는 우선권이 없다는 것이었는데요. 장애아동 양육에 대한 국가적인 지원이 어떠한지 아주 적나라하게 볼 수 있는 사례죠. 분명 현행 영유아보육법 26조에는 ‘어린이집 원장은 영아·장애아·다문화가족 아동 등에 대한 보육을 우선적으로 실시해야한다'고 규정하고 있어 사실상 어린이집 입소 시 정말 우선순위는 장애아에게 있는데 말이죠. 또 서울시는 장애아를 위해 251곳의 장애아통합형 어린이집도 운영 중이지만 이곳의 입소 우선 대상에도 장애아가 빠져 있기는 마찬가지라고 합니다. 그러니 장애아를 둔 부모는 아이의 보육과 치료를 위해 사실상 맞벌이는 힘들기 때문에 결국 장애아들은 3순위 이상으로 밀려날 수밖에 없지요.

기사 전문 보러가기 : 서울 어린이집 우선입소 1순위 장애아동 제외, 보육은 누가 맡나 _ 2012년 7월 5일 메디컬투데이

  『엄마는 무엇으로 사는가』에서 장애자녀를 둔 엄마들이 지적하는 것도 바로 이런 이야기입니다. 자신은 단지 장애가 있는, 남들과 틀린 게 아니라 조금 다른 아이를 낳았을 뿐인데 정부에서 제공하는 정보와 지원은 비장애아 양육 지원에 비해터무니없이 차이가 난다는 거죠. 엄마들의 이야기, 좀 더 들어볼까요?? <편집자 주>

 

승민엄마 이야기

“제도와 혜택이 있어도 하나도 누릴 수가 없어요. 누군가가 와서 위로를 해 주면 참 좋겠는데,

그런 상황에서도 내가 찾아 나서지 않으면 아무것도 찾아오지 않아요.”

막상 제도를 활용하려 해도 관련 공무원들이 모든 정보를 알고 있는 게 아니다. 그래서 엄마는 주민센터에서 장애등록을 하는 것조차 엄청난 시행착오를 거쳐야 했다. 장애등록에 필요한 서류를 한번에 처리될 수 있도록 담당자가 제대로 알려주지 않았다. 다니던 병원을 몇 번씩이나 왔다 갔다 하며 서류를 떼고 또 떼야하는 과정에서 엄마는 이미 지쳐 버렸다.

장애등록을 마쳤다고 다가 아니었다. 승민이에게 필요한 지원을 어떻게 받아야 하는지 스스로 찾아 다녀야 했다.

어렵사리 수소문해 담당자를 찾아가면 그제야 이것저것 필요한 서류를 떼어오라는 식이었다.

미리미리 어떤 지원이 있고, 그 지원을 받으려면 어떤 절차를 밟아야 하는지 알려 주면 좋을 텐데...

 “왜 처음부터 이런 제도가 있으니 필요한 서류를 떼어오라고 알려 주지 않아요?”

 

연서엄마 이야기

재활바우처는 구청으로부터 의료보험료 납부금액이 10만원이 넘으면 해당사항이 없다는 답변을 들었지만, 동사무소에 찾아가 장기요양보험료 액수를 뺀 나머지 금액으로 산정해 달라고 적극 요청해 월 16만원 혜택을 받을 수 있었다. 8만 원의 자부담이 있어도 그 정도면 보탬이 되는 셈이다.

그 때 엄마는 ‘대한민국에서는 엄마들이 발품을 팔고 여기저기 쑤시고 다니지 않으면 아무것도 안 되는구나’ 하는 생각을 뼈저리게 했다. 앉아서 받을 수 있는 지원은 없고 결국 목마른 사람이 우물을 파야 하니 복지국가로 가는 길은 아직도 멀기만 하다.

『엄마는 무엇으로 사는가』 중 발췌 재구성

 

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엄마는 무엇으로 사는가

저자

김효진 지음

출판사

부키(주) | 2012-08-02 출간

카테고리

시/에세이

책소개

지체장애가 있는 저자가 자신의 어머니를 떠올리며 12명의 장애 ...

글쓴이 평점  

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