마음이 남다른 아이를 품고 사는 엄마들 『엄마는 무엇으로 사는가』

자폐(自閉). 한자를 풀이하면 스스로 자(自)에 닫을 폐(閉)자입니다. 심리적으로 현실과 동떨어진 자기 내면세계에만 머무르는 것을 말하는데 보통 1~2세부터 나타난다지요. 『엄마는 무엇으로 사는가』에도 자페증을 가진 아이를 둔 엄마가 있습니다. 요섭엄마인데요. 엄마는 생각합니다. 아이는 마음을 닫은 것이 아니라 다른 아이들과 다른 것들로 가득 채우고 있는 것이라고요. 그래서 오늘도 아이의 마음에 꿈, 그리고 소망, 행복, 웃음, 사랑. 그렇게 세상에서 아름다운 것들로만 채우고 싶은 욕심이 난다나요. 요섭엄마의 이야기 들려드립니다. <편집자 주>

 

아가야. 너만의 세상을 꿈꾸렴

 “엄마들이 기쁜 일을 적극적으로 찾아야 한 대요. 그래야 아이들이 치유되고 발전한다고 하시더군요.

부모 교실에서 의사 선생님이 해 준 그 말이 마음에 와 닿았어요.”

 요섭엄마의 말입니다. 요섭엄마는 요섭이가 장애 진단을 받은 뒤 자페 성향 자녀를 둔 부모 교육을 하는 자리에 빠짐없이 참석을 했다지요. 아직까지도 기억을 하고 잊지 않는 교육 내용이 있다고 하는데요. 바로 이것입니다.

첫째, 자폐 성향을 가진 아이들은 다른 아이들에 비해서 스트레스 지수가 굉장히 높다.

          만일 어떤 아이가 10정도의 스트레스를 느끼면 자페아들은 50정도의 스트레스룰 느낀다.

둘째, 엄마들이 정신 차려야 한다는 것이다. 좀 힘들고 말이 안 된다고 생각할지 모르겠지만 엄마들이

          먼저 재미있는 일, 행복한 일을 일부러 찾아 나서야 한다.

“ 물론 자폐 자녀를 둔 판국에 무슨 기쁜 일이 있겠냐고 생각하기 쉽지만 찾아보면 기쁜일이 많거든요” 라고 말하는 요섭엄마. 하지만 요섭엄마 역시 요섭이의 장애를 받아들이는 것은 쉬운 일이 아니었습니다. 심지어 요섭이의 장애를 알고 난 뒤로의 팔년의 세월을 엄마는 지옥 같았다고 하니까요.

2012년 요섭이는 키가 180cm나 되고 얼굴도 하얀 꽃미남입니다. 고등학교 2학년인데, 장애가 없었다면 학교에서 킹카도 되고 남았을 것이라고요. 이런 요섭이를 보고 사람들을 “참 잘생겼는데, 안됐다.” 란 반응이랍니다.  그런 말을 들을 때마다 요섭엄마는 속으로 이렇게 생각합니다.

‘그럼. 얼굴까지 못생겨야 하나?’  정말이지 아들의 장애에 대해 누구보다도 긍정적인 요섭엄마가 아닐 수 없습니다.

엄마의 영혼을 키워주는 아이

자페아는 보통의 지혜와 인내, 그리고 좋은 품성이 아니고서는 받아들이기가 힘들다고들 말합니다. 요섭엄마는 요섭이를 키우면서 매일매일 자신의 인내를 시험하듯 살았지만 그 속에서 아프기만 한 건 아니었다고 말합니다.

그 시간들을 속에서 이런 깨달음을 얻었다고요. ‘나는 정말 사랑이 없는 사람이고, 미성숙한 사람이구나!’

요섭이를 통해 오히려 스스로의 낮아짐을 경험하면서 요섭엄마는 한 뼘 더 성장할 수 있었습니다. 사람은 살아가면서 몇 번 변화의 계기를 맞는다지요? 그러나 평생 바뀐다 해도 불과 5% 안팎의 변화에 불과하다는 얘기가 있습니다. 그런 면에서 아이들은 엄마의 영혼까지 변화할 수 있게 하는 대단한 존재들이죠. 더욱이 장애가 있는 아이들은요.

  요섭엄마가 요섭이에게 하고픈 말은 언제나...

고맙구나, 요섭아!

『엄마는 무엇으로 사는가』  중 발췌 재구성

 

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엄마는 무엇으로 사는가

저자

김효진 지음

출판사

부키(주) | 2012-08-02 출간

카테고리

시/에세이

책소개

지체장애가 있는 저자가 자신의 어머니를 떠올리며 12명의 장애 ...

글쓴이 평점  

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