알츠하이머병 가족에게 다가가기

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알츠하이머병 가족에게 다가가기

알 수 없는 사용자 2014. 4. 29. 10:00

알츠하이머병

가족에게 다가가기

치매 가족과 건강하고 행복하게 살아가는 법

조앤 쾨니그 코스테 지음 / 홍선영 옮김

"치매 환자를 보살피는 모든 이들에게 하늘이 내린 선물이자 믿음직한 목소리” - 루돌프 E. 탄지, Decoding Darkness 저자

"삶을 바꾸는 약속이고... 선물이다" - 수 레브코프, Aging Well 공저자

내 머리는 오래된 역이야.

시간과 눈물로 낡아 버렸지.

이제는 전차도 다니지 않아.

카페 안은 이야기며 짐으로 가득 찼는데.

그 역은 이제 황폐해졌어.

남편의 상태는 계속 나빠졌다. 현재 상태에 이제 조금 적응했다 싶으면 남편은 치매의 또 다른 내리막길로 접어들었다. 결국 상황은 곪아 터지기 직전에 이르렀다. …… 나는 이 모든 상황을 게임이라 생각하기로 했다. 이것은 기필코 이기고 싶은 완전히 새로운 게임이었다. ……먹기, 옷 입기, 용변 보기 등 모든 일이 게임의 새로운 판, 새로운 라운드가 되었다. 나는 맹세했다. 사랑하는 남자의 몸에 얹혀살고 있는 이 낯선 사람과 함께 지내는 법을 배우겠다고. - 조앤 쾨니그 코스테의 이야기 중

6년간 알츠하이머병에 걸린 남편을 돌보며

30년 넘게 수많은 치매 환자들을 돌보며

환자와 가족 모두가 평화를 얻을 수 있는 실제적이고 따뜻한 치매 간병법을 찾다

“그녀보다 더 ‘알츠하이머병 환자와 이야기하기’에 적합한 사람은 없다.” - 데니스 J. 셀코. 하버드 의과대학 의학박사

“알츠하이머병의 여정을 이끄는 지도” - 오렌지카운티 레지스터 The Orange County Register

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저자 조앤 쾨니그 코스테

NBC 나이틀리 뉴스가 꼽은 ‘21세기 주목할 만한 여성’

리더스 다이제스트가 선정한 ‘미국 건강 영웅 상’ 수상

미국알츠하이머협회가 선정한 ‘올해의 인도주의자’

미국 전역에서 인정받는 알츠하이머병 전문가이자 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄의 개척자이다. 그녀가 알츠하이머병과 치매에 처음으로 관심을 갖게 된 것은 남편이 알츠하이머병 진단을 받으면서부터였다. 이후 6년간 그녀는 네 아이를 키우며 남편을 간병했다. 당시만 해도 알츠하이머병에 대한 인식이나 제도, 치료 방법 등이 제대로 안착되어 있지 않을 때라 알츠하이머병이 나날이 심각해져 가는 남편과 함께 대화를 하고, 일을 하고, 가정생활을 유지하는 게 쉽지 않았다. 사회복지사들은 남편을 요양원에 보내면 좋아질 것이라고 했지만 그녀는 그 말에 따르지 않았다. 그녀는 직접 남편의 병에 대해 공부하고, 남편을 위해 주변 환경을 바꾸고, 자기 자신과 주변 사람들의 태도와 의식을 바꿔 나갔다. 그리고 남편이 죽은 뒤, 자신이 직접 정리하고 실천한 알츠하이머병 간병법(‘가활 5원칙’)과 그간의 경험을 바탕으로 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄에 나섰다. 그렇게 30년 넘는 시간이 흘렀다.

현재는 케임브리지대학(보스턴)에서 강의를 하는 동시에 개인 병원에서 알츠하이머병 가족 치료사로 활동하고 있다. 또 미국 전역으로 강연을 다니는가 하면, 미국알츠하이머협회 임원직을 맡고 있으면서 『뉴욕 타임스(New York Times)』를 비롯해 『미국가족협회(AFA)』, 환자 보호자를 위한 웹사이트 Caring.com 등에 칼럼을 기고한다. 또한 NBC 방송 <투데이 쇼(Today Show)>, NPR 방송 <미국 이야기(Talk of the Nation)> 등 라디오와 TV에 출연하여 알츠하이머병에 대한 일반인의 이해를 돕고 적절한 환자 간호법에 대해 알리고 있다.

‘리더스 다이제스트(Reader’s Digest)’가 선정한 미국 건강영웅 상을 받았고, 톰 브로코가 진행하는 NBC <나이틀리 뉴스(Nightly News)>에서 ‘21세기 주목할 만한 여성’으로 꼽혔으며, 미국알츠하이머협회에서 ‘올해의 인도주의자’로 선정되었다.