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장애가 있는 아이를 키우는 부모들이 가장 힘든 건 잘 모르는 사람들이 아이의 장애에 대해 무신경하게 말할 때라고 합니다. 예를 들어 이런 말이죠. "나는 당신 애가 자폐증이라고는 생각 안 해요. 지독히 고집이 센 것 뿐이라고요."라고 한다거나 "당신 딸이 양극성 장애라는데 만약 내 아이였다면 지금과는 다를 걸요" 라거나. 그럴 때마다 화를 낼 수도 없고, 마음의 상처를 입을 수는 더더욱 없지요.
그럼 어떻게 하면 좋을까요? 양극성장애(조울증)와 아스퍼거증후군(자폐증) 딸을 키우는 두 엄마가 완벽함에 집착하는 이 세상에서 ‘불완전한’ 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기하며, 장애의 초기 징후, 학교 및 교사와 관계 맺기, 아이와 부모의 스트레스 해소법 등 장애아를 키우면서 부딪히는 여러 문제에 대한 현실적인 조언은 물론 장애아와 그 가족을 만날 때 주의할 점, 친구나 친척이 도울 수 있는 방법 등 비장애인에게도 유용한 정보가 담겨 있는 [조금 달라도 괜찮아]의 두 저자의 조언을 소개해드립니다. <편집자 주>
부정적인 사람들에게 긍정적으로 대답하는 법
● 지식을 제공하자
대부분 무례한 말들은 사람들이 당신 자녀의 장애에 관해 제대로 알지 못하기 때문에 나온다.
● 나부터 먼저 알자
긍정적이면서 정보를 전달하는 답을 주면 장애에 관한 인식을 개선하는 데 도움이 된다.
● 준비하자
다양한 상황에서 사용할 수 있는 표준적인 답변을 마련해 두는 게 좋다.
● 후퇴 신호를 정해 두자
유난히 껄끄러운 입장에 처했을 때 대화를 중단하고 빠져나갈 수 있도록 함께 있는 배우자나 친구들과 신호특정한 단어나 암호, 몸짓, 표정를 미리 약속한다.
● 그냥 무시하자
고의적으로 상처를 주려는 말에는 대답할 가치가 없다. 그럴 때는 드러나게 주제를 바꾸어 상대방에게 그런 대화를 계속하고 싶지 않다는 뜻을 전달하는 것도 방법이다.
● 웃어넘기자
유머도 분위기를 누그러뜨리는 데 효과적인 도구다. 웃음을 통해 상대방과 의견이 다르다는 사실을 부드럽고 효과적으로 나타낼 수 있다.
● 무신경한 사람도 있다는 사실을 받아들이자
참을성과 이해심을 발휘할 능력도 생각도 없는 사람들도 있다. 거칠고 무신경한 반응에 충격을 받고, 상처를 입고, 심지어 공격을 당할 수도 있다는 사실을 인정하자. 그러려니 하자!
● 인내심을 갖자
너그럽게 이해하자. 당신도 생각 없이 말을 내뱉었다가 후회한 경험이 있을 것이다.
● 솔직해지자
어떤 경우에 왜 상처를 받는지 차분하고 솔직하게 설명하는 것이 가장 좋은 방법인 경우가 많다. 어려운 상대가 아니라면 솔직하게 심정을 털어놓자.
● 아이들을 상대로 설명하자
아이들은 마음속에 있는 것을 그대로 표현한다. 아이들이 순진하고 거리낌 없이 물었을 때야말로 근처에 있는 사람들에게 당신 자녀의 장애를 이해시킬 수 있는 좋은 기회다.
● 의견이 아니라 인식을 중시하자
의식이 깨어 있는 사람들을 당신 자녀의 지원군으로 만들기 위해 모든 계기를 활용해야 한다. 말하는 내용과 방식을 통해 주위 사람들의 인식을 바꿔 나가자.
● 느긋하게 생각하자
평정을 유지하려 노력하자. 감정적으로 대응하면 부정적인 인식과 정형화된 이미지만 강화될 뿐이다.
- [조금 달라도 괜찮아 : 완벽한 세상에 맞선 두 엄마의 명랑 분투기] 본문 일부 발췌
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