장애 어린이 한 명을 키우기 위해서는 술집 주인, 약사, 택시 기사 등 온 동네 사람들의 힘이 필요하다,고 말한 사람이 있습니다. 다이앤 한,이라는 사람인데요, [조금 달라도 괜찮아]의 두 저자의 '무지 웃긴' 친구이기도 합니다. 약사나 택시 기사 등은 짐작이 갑니다만, 술집 주인은 왜? 이러다가 아하, 속상한 장애 어린이의 부모의 마음을 달래기 위해 때로 한 잔의 술도 필요하다는 얘기구나, 싶어 마음이 뭉클했습니다. 아이를 키우는 게 쉬운 부모가 어디있겠습니까만, 특히 장애가 있는 아이를 키우는 일은 더욱 힘드리라 짐작합니다. 이럴 땐 기댈 사람이 필요하지요. 그러나 동정을 원하진 않습니다! '마음껏 기댈 수 있는 사람'은 어떤 사람일까요? 유쾌한 이야기는 기본, 장애의 초기 징후, 학교 및 교사와 관..
장애가 있는 아이를 키우는 부모들이 가장 힘든 건 잘 모르는 사람들이 아이의 장애에 대해 무신경하게 말할 때라고 합니다. 예를 들어 이런 말이죠. "나는 당신 애가 자폐증이라고는 생각 안 해요. 지독히 고집이 센 것 뿐이라고요."라고 한다거나 "당신 딸이 양극성 장애라는데 만약 내 아이였다면 지금과는 다를 걸요" 라거나. 그럴 때마다 화를 낼 수도 없고, 마음의 상처를 입을 수는 더더욱 없지요. 그럼 어떻게 하면 좋을까요? 양극성장애(조울증)와 아스퍼거증후군(자폐증) 딸을 키우는 두 엄마가 완벽함에 집착하는 이 세상에서 ‘불완전한’ 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기하며, 장애의 초기 징후, 학교 및 교사와 관계 맺기, 아이와 부모의 스트레스 해소법 등 장애아를 키우면서 부딪히는 여러 문제에 대한..
우리 아이도 혹시 양극성장애? [조금 달라도 괜찮아]에서 알려주는 양극성장애 미국 국립정신건강연구소NIMH에 따르면 양극성장애 환자가 보이는 기분에는 네 가지 유형이 있으며 각각 독특한 증세가 나타난다. 중조증hypermania 기분 변화가 격심한 상태. 활동 과다, 빠르고 비약적인 생각과 말, 불면증, 고양된 창조성, 행복감·지배력·천하무적이 된 것 같은 느낌, 분노·과민성·공격성의 극단적 과장, 결과를 염두에 두지 않는 ‘즉각적 만족’ 추구, 판단력 결여, 망상, 환각 등의 증세를 보인다. 경조증hypomania 중조증에 비해 덜 심각한 상태. 행복감과 활력, 생산적인 기분이 강해지지만 일상생활을 해 나가는 데 문제가 없으며 현실감을 잃지도 않는다. 그러나 경조증 또한 잘못된 판단의 원인이 될 수 있..
양극성장애(조울증)와 아스퍼거증후군(자폐증) 딸을 키우는 두 엄마가 완벽함에 집착하는 이 세상에서 ‘불완전한’ 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기하는 유쾌한 에세이 [조금 달라도 괜찮아]가 꿈꾸는 세상은 어쩌면 이런 모습일지도 모릅니다. 복도를 걸어가던 중에 아이가 갑자기 걸음을 멈추고 불쑥 내뱉었다. “난 ADHD(주의력결핍과잉행동장애)가 있어.” 그러자 친구는 아무 일 없다는 듯 걸어가면서 말했다. “그래? 난 게임기 있는데.” 비장애인들이 생각하기엔 엄청난 시련일 수도 있는 ADHD가 있다는데도 나는 게임기가 있다며 무심히 넘기는 또 다른 아이. 장애는 이상하거나 부끄럽거나 혹은 불행한 것이 아니라 그 사람이 가진 여러 특성 중의 하나라는 것을, 그 사람과 나의 다른 점일 뿐 '불완전함'이 ..
[조금 달라도 괜찮아]에서 알려주는 자폐증 및 아스퍼거증후군의 징후 전반적발달장애 언어 ●초기에는 언어 발달이 순조롭다가 갑작스럽게 발달이 멈추거나 지연된다. ●언어적 혹은 비언어적 의사소통에서 정서 표현을 이해하지 못하거나 사용하지 못한다. ●대화를 시작하고, 이어 가고, 끝맺는 데 어려움을 보인다. ●나이에 맞지 않는 고급 어휘나 문장 사용에 집착한다. 사회적 기능 ●친숙하거나 낯선 사람과의 상호작용 및 눈 맞춤을 적극적으로 회피한다. ●상호 의사소통이나 놀이함께 하기, 차례로 하기 등를 이해하거나 참여하지 못한다. ●특정 물건이나 주제에 과도하게 애착을 갖거나 집착한다. 감각 처리 ●신체 접촉을 적극적으로 회피하고 저항한다. ●특정한 냄새·맛·질감을 과도하게 좋아하거나 싫어한다. ●발의 특정 부분발..
[조금 달라도 괜찮아]의 두 저자 지나와 패티는 자매이면서, 각각 아스퍼거증후군(고기능 자폐증)이 있는 케이티와 양극성장애(조울증)가 있는 제니퍼의 엄마이기도 합니다. 장애가 있는 아이의 엄마, 그것도 자매가 ‘쌍’으로 그렇다니 참으로 고단하고 어렵고 불행할 것 같지만, 그들은 결코 그렇지 않습니다. 그들은 너무나도 유쾌합니다. [조금 달라도 괜찮아]에는 그들의 유머가 가득한데요, 그 한 조각 맛 보시겠습니까? 이런 유쾌한 자매들을 보았나! 지나와 남편의 대화를 한 번 보시죠. “당신도 알겠지만, 난 온 세상을 다 준다 해도 케이티나 에밀리와 바꾸지 않을 거야.” “당신이 그렇게까지 생각한다면 아무래도 아이를 하나 더 낳아야 할까 봐.” “말도 안 돼! 우리의 유전자 풀은 러브 운하(유해 폐기물 매립으로..
완벽한 세상에 맞선 두 엄마의 명랑 분투기 [조금 달라도 괜찮아]를 통해 웃음과 감동, 이해와 포용을 얻다! 자신의 아이가 사랑스럽지 않은 부모가 있을까요? 남들 눈에는 '그저 그렇게 생긴 평범한 아이'이지만 부모의 눈에는 그야말로 '완벽한 아이'입니다. [조금 달라도 괜찮아]의 두 저자이자 자매이기도 한 패티와 지나 역시 자신의 아이 제니퍼와 케이티가 이 세상에서 가장 완벽한 아이인 줄 알았습니다. 제니퍼가 양극성장애(일명 조울증), 케이티가 아스퍼커 판정을 받기 전에는 말이죠. 패티와 지나의 딸은 일반인의 눈에는 '완벽'하지 않았지만, 그들은 좌절하지 않았습니다. 오히려 일반적인 '완벽함'에 집착하는 이 세상에서 '불완전한'(좋은 의미의) 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기합니다. 그리고 장애..
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